Por que o dia 21 de março é o Dia da Síndrome de Down?

Neste domingo (21) é comemorado o Dia Mundial da Síndrome de Down. A data, incluída no calendário da Organização das Nações Unidas (ONU), ainda não faz parte do calendário nacional. A criação do Dia Nacional da Síndrome de Down está em análise no Senado. Além de criar a data, o PL 377/2011 estabelece como dever dos órgãos públicos as políticas voltadas para as pessoas com a síndrome.

O projeto, apresentado pelo ex-senador Lindbergh Farias, foi aprovado em 2014 pelo Senado. Enviado à Câmara, o texto sofreu diversas mudanças e retornou ao Senado como o PL 6.576/2019 (substitutivo da Câmara ao original). Entre as alterações, passou a incluir a criação da semana nacional de ações públicas e sociais no campo da síndrome de Down.

O relator do texto no Senado é o senador Flávio Arns (Podemos-PR). No relatório, ele lembra que a síndrome de Down não é uma doença, mas uma alteração genética (uma terceira cópia, ou trissomia, do cromossomo 21). Para ele, é preciso combater o preconceito contra as pessoas com a síndrome, que no Brasil ocorre na proporção de um a cada 700 nascimentos. A população atual estimada com a síndrome, segundo o senador, é de 270 mil pessoas.
— O Dia Nacional da Síndrome de Down tem como principal objetivo contribuir para a inclusão plena das pessoas com esse tipo de condição genética na sociedade. Pessoas com Síndrome de Down têm amplas capacidades, como as de sentir, amar, aprender, divertir-se e trabalhar, e também direitos fundamentais, como todos os seres humanos — disse o senador Flávio Arns em entrevista à Agência Senado.

Voto

Apesar de concordar com o mérito das mudanças feitas na Câmara, Arns Apontou inconstitucionalidades no texto, além de contrariedade com o que determina a Lei de Responsabilidade Fiscal. Entre os trechos apontados, está a determinação de ações que criariam despesa para os entes da federação, como é o caso do Programa de Orientação sobre Síndrome de Down para profissionais das áreas de saúde e de educação.

“O fato de que estados, Distrito Federal e municípios também devam incorrer em despesas traz, no presente contexto, elemento que viria caracterizar a inadequação jurídica da proposição, ao ofender o pacto federativo”, adverte o senador.

Por esse motivo, seu voto foi pela aprovação do projeto restaurando o texto original proposto pelo senador Lindbergh Farias. O texto prevê, além da criação da data comemorativa nacional, a coordenação e implementação de políticas públicas voltadas à pessoa com síndrome de Down e de eventos que valorizem a pessoa com esse tipo de alteração genética, sem especificar ações que incorram em despesas sem a adequada fonte de recursos.

Data

A data escolhida pela associação Down Syndrome International para o Dia Mundial da Síndrome de Down é uma alusão à presença de três cópias do cromossomo 21 em vez de duas, nas pessoas com a síndrome. A intenção é fazer, todos os anos, atividades e eventos para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com síndrome de Down.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Publicado em 21/03/2018 00h00 Atualizado em 04/06/2018 16h57

O Dia Internacional da Síndrome de Down, celebrado em 21 de março, faz alusão aos 3 cromossomos no par número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down. A data está no calendário oficial da Organização das Nações Unidas (ONU), sendo comemorado pelos 193 países-membros da ONU e tem o objetivo de conscientizar as pessoas sobre a importância da luta pelos direitos igualitários.

A Síndrome de Down não é uma doença, e sim uma falha genética, que acontece na divisão celular do óvulo, que resulta em um par a mais no cromossomo 21, chamada trissomia. Pessoas com tal síndrome têm os direitos assegurados pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da ONU, ratificada pelo Brasil com força constitucional e pela Lei Brasileira de Inclusão.

No Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome de Down, segundo dados do IBGE. A inclusão dessas pessoas na vida escolar e profissional aumenta a possibilidade de desenvolvimento, além de reforçar para a sociedade a necessidade de respeito às diferenças, quaisquer que sejam.

“As pessoas com Síndrome de Down têm dado lições ao mundo quanto à inclusão. Hoje, elas estão nos bancos escolares, são professores, empresários, atores, repórteres, vendedores, fotógrafos, dentre tantas outras profissões, ocupando um lugar próprio e digno na sociedade”, informa o secretário nacional dos Direitos da , Marco Pellegrini.

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Conscientização, respeito e inclusão são considerados os pilares básicos para a convivência saudável de pessoas com Síndrome de Down em uma sociedade. Nesse sentido, foi criado o Dia Internacional da Síndrome de Down (21 de março), cuja finalidade é promover um debate público sobre essa condição genética para conscientizar familiares e cidadãos em geral sobre a importância de incluir e respeitar todas as pessoas.

Neste post, vamos mostrar tudo o que você deve saber sobre o Dia Internacional da Síndrome de Down. Acompanhe e confira!

Antes de qualquer coisa, é importante dizer que a Síndrome de Down não é uma doença, mas uma condição genética que surge na presença de três cromossomos 21 em todas ou na maioria das células de uma pessoa. A alteração acontece na concepção do bebê, fazendo com que ele nasça com 47 cromossomos presentes no núcleo das suas células, ao invés de 46.

Os indivíduos com Síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, como também é conhecida, apresentam características físicas semelhantes, como rosto arredondado, olhos amendoados, deficiência intelectual que varia de pessoa para pessoa e cardiopatia congênita.

Dia Internacional da Síndrome de Down: como surgiu essa data?

Celebrado no dia 21 de março (21/03), o Dia Internacional da Síndrome de Down faz referência aos três cromossomos no par 21, que caracteriza a condição genética. A escolha da data foi proposta pelo Brasil, e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2011.

O objetivo da celebração é conscientizar a sociedade sobre a necessidade de direitos igualitários, inclusão e bem-estar dos indivíduos com Síndrome de Down em todas as esferas sociais. É comum que, nesse dia, sejam organizados eventos e atividades que gerem um debate sobre os direitos. Na prática, isso contribui para desmistificar os achismos em relação à síndrome e abrir espaço para que as pessoas tenham mais oportunidades de desenvolvimento e convivência saudável.

Qual é a importância dessa data para a conscientização da sociedade?

De acordo com um levantamento do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), há cerca de 300 mil pessoas com Síndrome de Down no Brasil. No entanto, embora exista um conhecimento maior sobre essa condição genética atualmente, os indivíduos ainda enfrentam algumas dificuldades quanto à inclusão na sociedade.

Quanto mais conhecimento sobre as pessoas com a trissomia do cromossomo 21, mais eficiente tende a ser a luta e a concessão de direitos. Afinal, a conscientização favorece a adoção de medidas que promovem a inclusão nas escolas, nas instituições de ensino superior, no mercado de trabalho e na sociedade.

Como ocorre o diagnóstico da Síndrome de Down?

Atualmente, é possível fazer o diagnóstico da Síndrome de Down antes mesmo do nascimento da criança. Isso acontece via alguns exames recomendados pelo médico de família à gestante.

Um dos principais exames realizados para essa função é o NIPT (sigla em inglês para teste pré-natal não invasivo), que consiste em um exame capaz de detectar não apenas o sexo do bebê, mas também se apresenta alguma chance de condições cromossômicas. O ultrassom morfológico também pode ser usado para verificar se o bebê tem alguma característica de ter a trissomia.

Ao saber da condição genética da criança antecipadamente, os pais poderão se preparar melhor para recebê-lo. Além disso, podem buscar ajuda profissional para garantir que o seu filho tenha os cuidados que precisará ao nascimento — tanto afetiva, como em relação à saúde física. Após o nascimento do bebê, também é indicado um teste genético chamado cariótipo, para a confirmação do diagnóstico.

Quais são os cuidados a serem adotados para indivíduos com Síndrome de Down?

Em termos médicos, o tratamento dado à pessoa com Síndrome de Down depende de necessidades específicas de cada indivíduo. Com programas de intervenção precoce, formado por educadores especiais e um time de terapeutas especializados, é possível oferecer melhor qualidade de vida à criança com a condição genética.

Também são indicados os acompanhamentos periódicos, que ajudam a identificar problemas cardiovasculares, visuais, auditivos, gastrointestinais e endocrinológicos que o paciente possa vir a desenvolver. Essa iniciativa contribui para que a criança tenha uma vida saudável e longeva.

Nascer com Síndrome de Down não impede uma vida cheia de realizações. A conscientização das famílias e da sociedade sobre essa condição genética é o primeiro passo para que os indivíduos com Down tenham acesso aos recursos e suporte necessários para o seu desenvolvimento e em todos os sentidos e, assim, a sua inclusão social ocorra na prática.

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Por que o dia 21 de março é o Dia Internacional da Síndrome de Down?

A data foi escolhida pela Down Syndrome International, através da ideia do geneticista Stylianos E. Antonarakis, da Universidade de Genebra), fazendo alusão aos 3 cromossomos nopar número 21, característico das pessoas com Síndrome de Down.

O que vai acontecer no dia 21 de março?

Dia Internacional pela Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial é comemorado em 21 de março. Instituído pela Organização das Nações Unidas (ONU) em 1969, o Dia Internacional pela Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial é celebrado em 21 de março.

Qual o símbolo da Síndrome de Down?

Abaixo, o símbolo da Síndrome de Down, duas mãos lado a lado nas cores amarelo e azul com um laço unindo-as nas mesmas cores.

Qual é a cor que simboliza a Síndrome de Down?

Azul - Síndrome de Down.